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29 Novembre 2022
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“Facciamoci in 4”: di corsa per le malattie pediatriche rare

Una staffetta tra le maggiori manifestazioni podistiche di Thiene, Schio e Dueville per aiutare la ricerca sulle malattie rare in ambito pediatrico. A farsi letteralmente in quattro, di qui a settembre 2019, saranno Stragiaxà Race, RAR (RunAroundRio), Anguria Ran e Alberto Race, sostenitori della prima ora della Fondazione Città della Speranza, ma che adesso puntano ad avere una marcia in più con l’adozione di un progetto comune. I fondi raccolti, infatti, contribuiranno a cofinanziare il dottorato di ricerca della dott.ssa Concetta De Filippis che, nei laboratori dell’Istituto di Ricerca Pediatrica Città della Speranza a Padova, sta studiando un particolare sottogruppo di malattie genetiche rare: le Mucopolisaccaridosi.

“Abbiamo voluto coinvolgere gli organizzatori in questa sfida (Lorenzo Bressan, Stefano Pietribiasi, Paolo Guglielmi ed Edoardo Gasparotto, ndr) e l’hanno subito accolta con favore – commentano Vinicio Trulla e lo stesso Guglielmi, rispettivamente vicepresidente e consigliere di Città della Speranza –. Vogliamo dare un senso più concreto al legame che esiste da molti anni tra queste manifestazioni e la Fondazione, abbinando un progetto specifico che possa motivare ancor meglio le persone a partecipare e a donare. L’iniziativa coincide con i 25 anni di Città della Speranza ed è un bel modo per il nostro territorio di festeggiarla”.

La charity run a dare lo start sarà la “Stragiaxà Race”, la 10 km in programma mercoledì 26 dicembre a Thiene. Seguiranno la “RAR (RunAroundRio)”, con i suoi 8 km il 24 maggio a Schio, e l’”Anguria Ran” di 9 km a Giavenale nel mese di luglio. L’ultimo passaggio di testimone avverrà il prossimo 6 settembre a Dueville con l’”Alberto Race” di circa 8 km e la mini marcia per i bambini.

Alle manifestazioni sarà presente la dott.ssa De Filippis, biologa, che, nel Laboratorio di Diagnosi e Terapia delle Malattie Lisosomiali, sta dedicando il suo dottorato alla comprensione della patogenesi neurologica e alla valutazione di nuove strategie terapeutiche delle cosiddette Mucopolisaccaridosi, malattie caratterizzate dall’accumulo patologico di alcuni zuccheri complessi che causa una progressiva degenerazione di tutti gli organi e, nei casi più gravi, anche del cervello.

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